第二百一十九章 親愛的你(中)
桃運職場：小人物升遷路 作者：紫薯 投票推薦 加入書簽 留言反饋
一轉眼，羅瑞林就到了像其他孩子一樣吃飯的年紀了，他吃的米、麵，都是用澱粉特製的，口感生澀，連大人都難以下咽。每一次喂飯，周恆悅都要說笑逗唱，費盡心機地哄上孩子吃一口飯。
周恆悅（正在吃飯中的采訪）：“你看，就像剛才這樣的，辛辛苦苦地做好了飯菜，端上桌子，他本來正在坐著玩，玩玩具，一看飯菜來了，咣嘰一下就把玩具全都扔了，看著飯就開始哭。他一歲多點兩歲多點，炒了一個紅燒茄子，然後他就說了一句，媽媽，肉真好吃。當時我就覺得特別難過……”
周恆悅在兒子跟前，抹去淚水，露出微笑，她決心拚盡全力，不讓兒子病情惡化，讓兒子的大腦正常發育，可以讓他像其他孩子一樣上學、工作，甚至娶妻生子……在無私的母愛中，瑞林長大了。但是，生活的考驗才剛剛開始。羅瑞林出生後，周恆悅夫婦倆的摩擦漸多，兩人終於在羅瑞林四歲的時候選擇離婚。周恆悅是群芳區碧蘭小學的老師，一個月工資有三千塊錢，一個單身媽媽，帶著生病的兒子，生活的困窘可想而知。
雖然如此，帶著兒子生活的周恆悅任勞任怨，隻要孩子在她身邊，她就心滿意足。但是殘酷的命運卻偏偏安排她去經曆最絕情的苦難。
羅瑞林從小就表現出了極高的學習天賦，他兩歲半就能認識三四百個漢字，三歲就能認識幾十種名車商標。六歲半時，隻用了兩個星期就學會了全部拚音，能說一口流利的普通話，而且會背上百首唐詩宋詞，這還不算，他還熟練地操作起了電腦，甚至隻用了一個月，就記住了鋼琴的八十八個琴鍵，學會了簡單的彈奏。
當著記者的麵，羅瑞林現場彈了一首曲子（去年拍攝）。
小小的羅瑞林已經明白了自己和別人的不一樣，需要特殊的飲食方式，他甚至學會了安慰媽媽，他向媽媽承諾，自己絕對不會偷吃那些高苯丙氨基酸的食物，免得媽媽擔心。
羅瑞林（采訪）：“肉很好吃，不能吃啊。”
許蓉蓉（未出鏡）：“那現在桌上什麽菜好吃呢，你覺得？”
羅瑞林：“空心菜還行。其他的……有些菜不好吃。但是，還是得吃。”說著，吃了一大口。
從羅瑞林的表現來看，進入小學是順理成章的事情。眼看著自己的付出有了迴報，兒子的未來之路越來越光明平坦，別提周恆悅心中有多麽高興了。
可是在小瑞林五歲的時候，一抹黑影又一次籠罩在這對剛剛看見曙光的母子身上。
“我有時候讓他用力，讓他鼓掌，手都伸不直……”醫院裏，周恆悅帶著羅瑞林檢查身體。
那一年九月，羅瑞林又被醫院確診患有“進行性肌營養不良症”。這種疾病更加殘酷，隨著病情發展，患者會逐漸出現步態異常，漸漸失去獨立行走的能力，全身肌肉逐漸無力，最終癱瘓，直至全身肌肉麻痹，唿吸衰竭，走向生命盡頭。
周恆悅（采訪）：“如果一旦得了這個病，那麽孩子的生命其實就已經進入倒計時了。實際上，那就是一張死亡判決書。”
多數情況下，患者的生命都將會定格在十八歲左右。拿著診斷書，周恆悅淚流滿麵，九月的花州天氣還很炎熱，秋陽如火般炙烤大地，周恆悅卻如墮冰窟，瑟瑟發抖。
周恆悅（采訪）：“他（羅瑞林）經常都會說，我長大了要開飛機，我要當天文學家，我要當氣象學家，我要當醫生，我當要司機，我要當將軍，他的理想多得很。以前聽到他說這些的時候，我會覺得很欣慰，很高興，孩子好乖呀，好棒呀，好能幹呀，讓我看到好多希望啊。然後，現在我聽到他說這些話，我就很難過。我在想，哎呀，其實你的這些願望都沒有辦法去實現了。”
本來以為已經可以看到風雨後的絢麗彩虹，卻沒有想到，迎來的竟然是更加慘烈的凜冽風暴。五歲的小小男孩身上，就患有兩大令醫學界束手無策的罕見病。他和媽媽該如何麵對今後的生活？
盡管周恆悅做了很多努力，但是羅瑞林的身體狀況還是越來越不濟，為了延緩肌肉衰竭，孩子每天需要服用激素，身體迅速變胖，走路也變得越來越吃力。
這是一張羅瑞林五歲時的照片，照片的男孩眉清目秀，惹人憐愛，是街坊鄰居們口中的“小帥哥”。
這是一張羅瑞林十歲時的照片，照片中，羅瑞林長高了，但是臉龐也似乎浮腫起來，惹人心疼。
“為什麽是我的兒子，為什麽是現在患病？”周恆悅捫心自問，“以後又會變的怎麽樣呢？”
周恆悅開始通過網絡尋訪病友。她漸漸地得知，在花州，像她兒子羅瑞林這樣的患病孩子，數以百計。
這是在患者宋宏智的家中，宋宏智家人將他的上衣掀開。
“周阿姨，你看看吧，”宋母向周恆悅展示，“這是宋宏智的背，全部就是這個樣子了。”
“怎麽會這樣呢？怎麽駝了呢？”
“他就是長期這樣坐著，他讀初中，讀初二的時候就這樣蜷起，他每晚上做作業，要做到十一二點，早晨六點必須起床，初二他都還能上學，上學期讀了，下學期就沒有去……”
今年十五歲的宋宏智已經失去了行走能力，脊柱嚴重變形，輟學在家。而相似的遭遇和心路曆程，讓病友們有了非常真實的聯結。
程雋的兒子張蒙，也是在五歲的時候被確診為進行性肌營養不良症，通過網絡，張蒙和周恆悅相識。
周恆悅（采訪）：“我喜歡聽他（張蒙）唱歌，經常給我唱歌講故事，有時候他還很調皮，他說，我覺得你很年輕，我喊你姐姐，他就喊周姐姐。他看到我在給小羅織毛衣，他說，要是我能穿一件，你給我織的毛衣多好啊。我說，那我立刻給你織毛衣。他說，他生日是六月十日。我說你等著，我給你織一件毛衣來做你的生日禮物。雖然六月份都已經很熱了，但是也是周阿姨的一片心意呀。”
那一年四月，毛衣沒有織完，張蒙因為感冒引發的唿吸衰竭而走完了屬於他的十九年。
程雋（張蒙母親，采訪）：“我當時想的是，我說我把腎賣了，給孩子治這個病我都願意，隻要有這個藥，（無論多少錢）給他吃我都願意，哪裏有這個藥嘛。”
周恆悅：“到現在都沒有。”
在於病友的交流中，周恆悅漸漸意識到，以目前的醫療手段，那個不願麵對的結果實際上無力改變。
周恆悅（采訪）：“我當時，我正在給他（指張蒙）織毛衣，我說毛衣都還沒有織好，他，他就……”
周恆悅推著羅瑞林前往墓地。羅瑞林摸著張蒙的墓碑：“哥哥，我來看你了。”
周恆悅（采訪）：“放假了我們就去墓地看他，把毛衣燒給他了……墓碑上有他的照片，我當時就在想，在裏麵躺著的，將來就是我的孩子……”
很多時候，周恆悅的心充滿著矛盾。既要咬牙堅持下去，努力地生存，又要直麵死亡的逼迫。
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周恆悅（正在吃飯中的采訪）：“你看，就像剛才這樣的，辛辛苦苦地做好了飯菜，端上桌子，他本來正在坐著玩，玩玩具，一看飯菜來了，咣嘰一下就把玩具全都扔了，看著飯就開始哭。他一歲多點兩歲多點，炒了一個紅燒茄子，然後他就說了一句，媽媽，肉真好吃。當時我就覺得特別難過……”
周恆悅在兒子跟前，抹去淚水，露出微笑，她決心拚盡全力，不讓兒子病情惡化，讓兒子的大腦正常發育，可以讓他像其他孩子一樣上學、工作，甚至娶妻生子……在無私的母愛中，瑞林長大了。但是，生活的考驗才剛剛開始。羅瑞林出生後，周恆悅夫婦倆的摩擦漸多，兩人終於在羅瑞林四歲的時候選擇離婚。周恆悅是群芳區碧蘭小學的老師，一個月工資有三千塊錢，一個單身媽媽，帶著生病的兒子，生活的困窘可想而知。
雖然如此，帶著兒子生活的周恆悅任勞任怨，隻要孩子在她身邊，她就心滿意足。但是殘酷的命運卻偏偏安排她去經曆最絕情的苦難。
羅瑞林從小就表現出了極高的學習天賦，他兩歲半就能認識三四百個漢字，三歲就能認識幾十種名車商標。六歲半時，隻用了兩個星期就學會了全部拚音，能說一口流利的普通話，而且會背上百首唐詩宋詞，這還不算，他還熟練地操作起了電腦，甚至隻用了一個月，就記住了鋼琴的八十八個琴鍵，學會了簡單的彈奏。
當著記者的麵，羅瑞林現場彈了一首曲子（去年拍攝）。
小小的羅瑞林已經明白了自己和別人的不一樣，需要特殊的飲食方式，他甚至學會了安慰媽媽，他向媽媽承諾，自己絕對不會偷吃那些高苯丙氨基酸的食物，免得媽媽擔心。
羅瑞林（采訪）：“肉很好吃，不能吃啊。”
許蓉蓉（未出鏡）：“那現在桌上什麽菜好吃呢，你覺得？”
羅瑞林：“空心菜還行。其他的……有些菜不好吃。但是，還是得吃。”說著，吃了一大口。
從羅瑞林的表現來看，進入小學是順理成章的事情。眼看著自己的付出有了迴報，兒子的未來之路越來越光明平坦，別提周恆悅心中有多麽高興了。
可是在小瑞林五歲的時候，一抹黑影又一次籠罩在這對剛剛看見曙光的母子身上。
“我有時候讓他用力，讓他鼓掌，手都伸不直……”醫院裏，周恆悅帶著羅瑞林檢查身體。
那一年九月，羅瑞林又被醫院確診患有“進行性肌營養不良症”。這種疾病更加殘酷，隨著病情發展，患者會逐漸出現步態異常，漸漸失去獨立行走的能力，全身肌肉逐漸無力，最終癱瘓，直至全身肌肉麻痹，唿吸衰竭，走向生命盡頭。
周恆悅（采訪）：“如果一旦得了這個病，那麽孩子的生命其實就已經進入倒計時了。實際上，那就是一張死亡判決書。”
多數情況下，患者的生命都將會定格在十八歲左右。拿著診斷書，周恆悅淚流滿麵，九月的花州天氣還很炎熱，秋陽如火般炙烤大地，周恆悅卻如墮冰窟，瑟瑟發抖。
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盡管周恆悅做了很多努力，但是羅瑞林的身體狀況還是越來越不濟，為了延緩肌肉衰竭，孩子每天需要服用激素，身體迅速變胖，走路也變得越來越吃力。
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這是一張羅瑞林十歲時的照片，照片中，羅瑞林長高了，但是臉龐也似乎浮腫起來，惹人心疼。
“為什麽是我的兒子，為什麽是現在患病？”周恆悅捫心自問，“以後又會變的怎麽樣呢？”
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程雋的兒子張蒙，也是在五歲的時候被確診為進行性肌營養不良症，通過網絡，張蒙和周恆悅相識。
周恆悅（采訪）：“我喜歡聽他（張蒙）唱歌，經常給我唱歌講故事，有時候他還很調皮，他說，我覺得你很年輕，我喊你姐姐，他就喊周姐姐。他看到我在給小羅織毛衣，他說，要是我能穿一件，你給我織的毛衣多好啊。我說，那我立刻給你織毛衣。他說，他生日是六月十日。我說你等著，我給你織一件毛衣來做你的生日禮物。雖然六月份都已經很熱了，但是也是周阿姨的一片心意呀。”
那一年四月，毛衣沒有織完，張蒙因為感冒引發的唿吸衰竭而走完了屬於他的十九年。
程雋（張蒙母親，采訪）：“我當時想的是，我說我把腎賣了，給孩子治這個病我都願意，隻要有這個藥，（無論多少錢）給他吃我都願意，哪裏有這個藥嘛。”
周恆悅：“到現在都沒有。”
在於病友的交流中，周恆悅漸漸意識到，以目前的醫療手段，那個不願麵對的結果實際上無力改變。
周恆悅（采訪）：“我當時，我正在給他（指張蒙）織毛衣，我說毛衣都還沒有織好，他，他就……”
周恆悅推著羅瑞林前往墓地。羅瑞林摸著張蒙的墓碑：“哥哥，我來看你了。”
周恆悅（采訪）：“放假了我們就去墓地看他，把毛衣燒給他了……墓碑上有他的照片，我當時就在想，在裏麵躺著的，將來就是我的孩子……”
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