對醫生們來說，患者無藥可救是一件很令人難過的事情。但也僅限於“難過”而已。但對家屬們而言……這個消息就是一道晴天霹靂。
晴天霹靂的形容都有些……不夠貼切。孫立恩看著曹誌全的兒子，心裏的感覺很有些複雜。
對一個二十歲出頭的小夥子來說，世界原本應該還是充滿了希望和色彩的。父母年齡都不大，他們不光能照顧好自己的生活，而且還能對剛剛開始獨立的自己施以援手。
事情本來應該是這樣的。
小曹坐在座位上，兩隻手在身邊緊緊的捏成拳頭，渾身發抖，麵色慘白。他雙目無神的愣了好一會之後，才張開嘴用顫抖的聲音問道，“真的……一點辦法都沒有了？”
“如果確實是克雅氏病的話，沒有辦法。”雖然很想安慰一下麵前這個小兄弟，但孫立恩卻一點都想不出來自己能怎麽安慰對方——沒有腦脊液14-3-3蛋白陽性，那就隻能通過腦活檢來確診克雅氏病。或者說，就算有了腦脊液14-3-3蛋白陽性的報告，徹底確診患者仍然需要進行腦活檢。有或者沒有腦脊液的相關報告，隻會影響醫生在提出腦活檢建議時的底氣罷了。
但現實中，要檢測14-3-3蛋白也並不是一件簡單的事情。哪怕綜合診斷中心的檢測設備都是新買的，但仍然沒有可以用於檢測這一種蛋白質的相應試劑。
退一萬步來說，假設曹誌全所罹患的克雅氏病是相對比較容易檢測的遺傳性克雅氏病（pid），要進行確診也需要對患者的腦脊液或者外周血樣本進行pcr檢測，以檢測會導致病變的prnp基因編碼序列。
但pcr並不是那種萬能的簡單機器——隻要把樣本扔進機器裏，然後一邊喝著咖啡一邊等著那台看上去就很高科技的pcr機器轟隆作響完畢後就能得出結果。如果要是真的這麽簡單，那也不會有無數生物狗在學校裏哀嚎了。
使用pcr檢測特定的基因序列，首先需要對樣本中的特定基因進行擴增。把樣本中的特定檢測片段增殖三十輪，也就是增加複製十億倍後，才能通過機器檢測出來。而整個擴增過程中，除了需要長時間等待以外，更重要的則是找到正確的，能夠擴增指定基因結構的引物。
pcr檢測prnp基因編碼是一項相對比較成熟的技術，但現實難度依舊存在。最直接的難度就在於引物設計上。
擴增prnp基因編碼的全套流程中，最重要的引物沒有現成的。至少四院乃至寧遠甚至整個宋安省都沒有。如果要做這種檢查，那隻能把樣本送到首都或者滬市的相關公司去，全權委托人家進行檢測。這麽一去一迴，按照曹誌全的症狀進展速度，恐怕他已經死在結果的前頭了。
“目前……我們沒有什麽太好的辦法。不過根據專科醫生的建議，我們還可以試一試激素衝擊治療。”想來想去，孫立恩決定還是為曹誌全的性命再努力一次。“如果激素衝擊治療有效，那他得的可能是一種症狀表現類似，但還有救的病……”
醫生很少和患者家屬說這種話。“試一試”這個詞本身就意味著不確定性。而患者家屬厭惡不確定性。但是在目前的情況下，除了在這種不確定上搏一搏以外，孫立恩已經拿不出更多的辦法了。
絕大多數cjd患者在陷入無動性緘默後不久會死於褥瘡或者肺部感染。別說治愈這種疾病了，現代醫學甚至沒有任何有效療法能夠改善他們的生活質量。勤翻身和霧化吸入加震動背心也許能夠在一定程度張預防褥瘡和肺部感染，但仍然無法從本質上改善患者的情況。
在人類登上月球的五十多年後，世界上仍然存在大量醫生們無法處理的疾病。哪怕衛星能夠在太空裏定位到地球上幾乎所有用戶的位置，但在麵對很多疾病的時候，我們甚至連一條可能解決問題的路都看不見。
孫立恩覺得很沮喪。
醫生的沮喪其實是個很常見的事情。從工作不順利到患者不配合，家屬不理解，能夠讓一個每天工作到快過勞死的醫生沮喪的方法有很多種。多虧了狀態欄，以及孫立恩自己的“好運氣”，沮喪的感覺對孫立恩來說其實有些……新鮮。
新鮮，也就意味著他沒什麽處理這種感覺的經驗。以往有“沮喪”的感覺，幾乎全都是因為考試和學習的問題而已。在學生時代，和其他人一樣，對孫立恩來說考試和學習就是天底下最大的難關。可真等自己上臨床開始著手治療病人之後，他才後知後覺似的反應過來，以前的那些沮喪……簡直不值一提。
這種感覺並不強烈，但是存在感實在是太十足了。望著小曹緩慢離開的背影，孫立恩覺得自己胸口上像是壓了一塊石頭。喉嚨也不太舒服，好像還有一塊不大不小的時候正好卡在喉結附近，就連說話都有些不太利索。
有那麽一瞬間，孫立恩甚至想叫住小曹，然後勸他給曹誌全辦個出院手續算了。
雖然嘴上說著還可以用激素衝擊治療搏一搏希望，但孫立恩自己很清楚，這麽經典而且標準的症狀，實在不太可能是vgkc。曹誌全的運動能力一直都很正常，並沒有vgkc標誌性的運動困難。
這種情況下，還有必要繼續住院治療麽？雖然綜合診斷中心本身有武田製藥的支持，能夠減免很大一部分的檢查和治療費用……但是繼續住下去，仍然不可避免的需要占用家屬的時間和精力。而護理的費用和住院費還是需要照常支付的……
這樣真的好麽？放棄治療，迴家的話，對這個家庭來說經濟壓力也能稍微小一點吧？
但是看著小曹的背影，孫立恩還是沒能說出這話來。他很清楚，自己要是提了這樣的建議，那就基本等於簽署了曹誌全的死刑執行書。而作為家屬，小曹不管是接受提議還是拒絕……恐怕心裏都會有個疙瘩。
一條性命，不是簡簡單單幾句話就能夠衡量的。
晴天霹靂的形容都有些……不夠貼切。孫立恩看著曹誌全的兒子，心裏的感覺很有些複雜。
對一個二十歲出頭的小夥子來說，世界原本應該還是充滿了希望和色彩的。父母年齡都不大，他們不光能照顧好自己的生活，而且還能對剛剛開始獨立的自己施以援手。
事情本來應該是這樣的。
小曹坐在座位上，兩隻手在身邊緊緊的捏成拳頭，渾身發抖，麵色慘白。他雙目無神的愣了好一會之後，才張開嘴用顫抖的聲音問道，“真的……一點辦法都沒有了？”
“如果確實是克雅氏病的話，沒有辦法。”雖然很想安慰一下麵前這個小兄弟，但孫立恩卻一點都想不出來自己能怎麽安慰對方——沒有腦脊液14-3-3蛋白陽性，那就隻能通過腦活檢來確診克雅氏病。或者說，就算有了腦脊液14-3-3蛋白陽性的報告，徹底確診患者仍然需要進行腦活檢。有或者沒有腦脊液的相關報告，隻會影響醫生在提出腦活檢建議時的底氣罷了。
但現實中，要檢測14-3-3蛋白也並不是一件簡單的事情。哪怕綜合診斷中心的檢測設備都是新買的，但仍然沒有可以用於檢測這一種蛋白質的相應試劑。
退一萬步來說，假設曹誌全所罹患的克雅氏病是相對比較容易檢測的遺傳性克雅氏病（pid），要進行確診也需要對患者的腦脊液或者外周血樣本進行pcr檢測，以檢測會導致病變的prnp基因編碼序列。
但pcr並不是那種萬能的簡單機器——隻要把樣本扔進機器裏，然後一邊喝著咖啡一邊等著那台看上去就很高科技的pcr機器轟隆作響完畢後就能得出結果。如果要是真的這麽簡單，那也不會有無數生物狗在學校裏哀嚎了。
使用pcr檢測特定的基因序列，首先需要對樣本中的特定基因進行擴增。把樣本中的特定檢測片段增殖三十輪，也就是增加複製十億倍後，才能通過機器檢測出來。而整個擴增過程中，除了需要長時間等待以外，更重要的則是找到正確的，能夠擴增指定基因結構的引物。
pcr檢測prnp基因編碼是一項相對比較成熟的技術，但現實難度依舊存在。最直接的難度就在於引物設計上。
擴增prnp基因編碼的全套流程中，最重要的引物沒有現成的。至少四院乃至寧遠甚至整個宋安省都沒有。如果要做這種檢查，那隻能把樣本送到首都或者滬市的相關公司去，全權委托人家進行檢測。這麽一去一迴，按照曹誌全的症狀進展速度，恐怕他已經死在結果的前頭了。
“目前……我們沒有什麽太好的辦法。不過根據專科醫生的建議，我們還可以試一試激素衝擊治療。”想來想去，孫立恩決定還是為曹誌全的性命再努力一次。“如果激素衝擊治療有效，那他得的可能是一種症狀表現類似，但還有救的病……”
醫生很少和患者家屬說這種話。“試一試”這個詞本身就意味著不確定性。而患者家屬厭惡不確定性。但是在目前的情況下，除了在這種不確定上搏一搏以外，孫立恩已經拿不出更多的辦法了。
絕大多數cjd患者在陷入無動性緘默後不久會死於褥瘡或者肺部感染。別說治愈這種疾病了，現代醫學甚至沒有任何有效療法能夠改善他們的生活質量。勤翻身和霧化吸入加震動背心也許能夠在一定程度張預防褥瘡和肺部感染，但仍然無法從本質上改善患者的情況。
在人類登上月球的五十多年後，世界上仍然存在大量醫生們無法處理的疾病。哪怕衛星能夠在太空裏定位到地球上幾乎所有用戶的位置，但在麵對很多疾病的時候，我們甚至連一條可能解決問題的路都看不見。
孫立恩覺得很沮喪。
醫生的沮喪其實是個很常見的事情。從工作不順利到患者不配合，家屬不理解，能夠讓一個每天工作到快過勞死的醫生沮喪的方法有很多種。多虧了狀態欄，以及孫立恩自己的“好運氣”，沮喪的感覺對孫立恩來說其實有些……新鮮。
新鮮，也就意味著他沒什麽處理這種感覺的經驗。以往有“沮喪”的感覺，幾乎全都是因為考試和學習的問題而已。在學生時代，和其他人一樣，對孫立恩來說考試和學習就是天底下最大的難關。可真等自己上臨床開始著手治療病人之後，他才後知後覺似的反應過來，以前的那些沮喪……簡直不值一提。
這種感覺並不強烈，但是存在感實在是太十足了。望著小曹緩慢離開的背影，孫立恩覺得自己胸口上像是壓了一塊石頭。喉嚨也不太舒服，好像還有一塊不大不小的時候正好卡在喉結附近，就連說話都有些不太利索。
有那麽一瞬間，孫立恩甚至想叫住小曹，然後勸他給曹誌全辦個出院手續算了。
雖然嘴上說著還可以用激素衝擊治療搏一搏希望，但孫立恩自己很清楚，這麽經典而且標準的症狀，實在不太可能是vgkc。曹誌全的運動能力一直都很正常，並沒有vgkc標誌性的運動困難。
這種情況下，還有必要繼續住院治療麽？雖然綜合診斷中心本身有武田製藥的支持，能夠減免很大一部分的檢查和治療費用……但是繼續住下去，仍然不可避免的需要占用家屬的時間和精力。而護理的費用和住院費還是需要照常支付的……
這樣真的好麽？放棄治療，迴家的話，對這個家庭來說經濟壓力也能稍微小一點吧？
但是看著小曹的背影，孫立恩還是沒能說出這話來。他很清楚，自己要是提了這樣的建議，那就基本等於簽署了曹誌全的死刑執行書。而作為家屬，小曹不管是接受提議還是拒絕……恐怕心裏都會有個疙瘩。
一條性命，不是簡簡單單幾句話就能夠衡量的。