我和阿土都是白化病患者。
這是一種家族性遺傳病,通過常染色體隱性遺傳,一般發生在近親結婚的家庭中。父母雙方均攜帶有白化病基因,但他們本身不會發病,而是將這種基因遺傳給子女,導致子女患病。
我的父母不是近親結婚,原本隻是兩個毫無關聯的人,但卻剛好都攜帶有這種基因。
於是,我一出生便患病了。
我從小就很怕光,因為紫外線對白化病患者來說是致命的。隻要一見到光我就會不由自主地流淚,皮膚開始疼痛,長斑,甚至綻裂。有時我覺得自己很像冰塊,一放到太陽底下就會融化不見。隻不過比起一下就融化成水的冰塊來,我消失的過程可能要痛苦上千萬倍。陽光會曬壞我的皮膚,從發炎潰爛開始,一步步轉變成致死的鱗狀細胞癌,流血,流膿,脫落,壞死……飽受折磨變得不成人形後方才能消失。
該說是倒黴還是幸運呢,倒黴的固然是偏偏讓我患上了這種怪病,幸運的則是我不像那些一出生就患有殘疾,看不到也聽不到,連生活都不能自理的人。
我四肢健全,智力正常,唯一和正常人不同的地方隻在於我白得嚇人的膚色,以及永遠長不出來的黑發。
白化病是無法治愈的,現階段並沒有哪種藥可以有效地根治它。但這種病又不會讓人很快地死去,隻要注意不曬太陽,一輩子躲在屋子裏活上個幾十年的也不是沒可能。
我的病不算最嚴重的那一類,嚴重的白化病可以導致失明及智力障礙,幸而這兩者都沒有發生在我身上。
小時候為了讓我看起來和其他小朋友沒有明顯區別,媽媽把我的白發染成了黑色。我穿著可以抵禦紫外線的防護服,戴著麵罩去上學。等到了學校再把這一身行頭脫下來,一溜煙鑽進樓裏,我就安全了。
在我的記憶中,我很少因為外貌而被人指指點點。很多白化病人因為頭發雪白,看起來就像七八十歲的老人一樣蒼老,我卻不然。染上黑發,我和普通人沒什麽不同,甚至還經常有同學羨慕地說“仁王君的皮膚好白呀,好漂亮,就像女孩子一樣”。
——我是被太陽討厭的人。
終年隻能穿著厚重的防護服出門,終年隻能行走在陰暗潮濕的地下道。無法站到陽台上,無法站在窗邊,無法站在這個世界上的任何一處仰頭張開雙臂沐浴陽光。
也許有人覺得這是件很可悲的事,可一旦從小習慣這種生活,適應黑暗對我來說也成了得心應手的事。
這個世界上有明有暗,有白晝和黑夜,有陰影和陽光,什麽都分為兩半來看的話,我大概就是天生屬於暗世界的住人。
人類會對黑暗有一種本能的恐懼,我則是相反的。我畏懼白日勝過黑夜,太陽討厭我,我也討厭它,結果我成了完完全全的暗夜駐守者。
黑夜才是我的世界,隻有黑暗來臨的一刻才是我擺脫束縛獲得自由的一刻。太陽落下,月亮升起,我的身影才能隨之顯現。
人們恐懼黑夜,認為黑夜中充斥著危險,因此他們才不懂得那份黑暗之中的寂靜。
而我就矗立在那片寂靜中,如同無感情的神明一樣,從頭到尾都端視這個世界的腐朽和衰敗。
小學的時候,我參加了一個白化病患者互助治療會。
這個治療會的目的是把所有白化病患者聚集到一起,交流彼此的治療心得和自己患病的心路曆程,以此互相鼓勵幫助,溫暖他人,共同邁向康複。
參加這種傻兮兮的治療會當然不是我主動提出的,隻是爸媽無論如何都希望我去,我就照做了。
我自認和那些把白化病當做是洪水猛獸,自怨自艾個不停的悲苦患者是不同的。我非常坦然地接受了這個病,能痊愈也好不能痊愈也好,該活的還是照活,頂多也不過是活的方式不同而已。
我不認為參加這種沒說兩句就淚如雨下的可憐患者的訴苦會有什麽意義,我不覺得自己可憐,理所當然也不會覺得別人可憐。參加這種活動純粹是浪費時間,不過好在時間對我來說本身就是用來浪費的,所以我在那裏安靜地坐了下來,不抱任何期待地和所有人一起浪費時間。
“我的名字是土屋,我是一名白化病患者,大家管我叫阿土就好!”
“你好,阿土。”
每個人的開場白都是一樣的,先是自我介紹,和大家問好,然後大家再向他問好。
啊……好蠢。簡直就像小學生點名報數一樣。
開場白過後,名叫阿土的白化病患者就開始講述自己的故事。其實在場每個人的故事都大同小異,連演講劇本都像是一個流水線下的產物,幾乎都是小時候經曆排擠,經曆絕望,自從進入這個治療會之後大家互助互愛重新找迴希望的故事。
啊……無聊透頂。
名叫阿土的人大概20歲出頭,體型微胖,臉上帶著憨憨的笑容。他屬於比較嚴重的患者,雙眼幾乎失明,智力也有點低於常人。盡管如此他講的故事內容卻非常積極向上,還不停轉著那對泛白的眼珠到處看來看去,有好幾次都停在我這裏。
“我並不以這個病為恥,事實上通過這個病,我找到了非常珍貴和重要的人……”
阿土的腦袋上是一頭黑發,但那很顯然隻是一頂假發,而且還是十分廉價的假發。阿土說他在這個治療會裏遇到了他的女友,他的女友也是一名白化病患者。提到自己的女友時,阿土咧著嘴笑得很開心,他的女友還站起來給他鼓掌,兩個人都傻得要命。
“大家看到這個了嗎?這是我在進入治療會之前外出必備的東西。”阿土指著自己的頭頂說,“後來我發現我並不需要它,因為戴上它的我不是真正的我,真正的我應該是這樣的!”
說著,阿土一把抓掉他的假發。呈現在我們眼前的是一個幾乎接近半禿,僅剩薄薄一層斑白發絲的頭頂。
阿土瞬間從20出頭的青年變成了70以上的老頭。
“請不要覺得這很可悲!也不要覺得這可笑,因為這就是我們真正的樣子,如果我們因為在意外表而自己否定自己,自己偽裝自己,那才是真正可悲可笑的事!很多人有一頭黑發,可他們的心也是黑的,我們的頭發雖是白的,可我們的心也是白的。”
如果換做是平時的我,聽到這番言論的時候應該早就已經笑翻了。
可不知道為什麽,那一刻我並不覺得好笑,而是隱隱產生了一種不爽的感覺。
沒錯——不爽。這個叫阿土的家夥讓我從頭到腳都覺得不爽,他的話更是讓我覺得沒來由的生氣。
“你不是一個人在與病魔抗爭,你還有我們,我們都是你的戰友。‘人’這個字是靠互相扶持才存在的,我們是一個大家庭,我們每一個人都會找到生存的意義和希望,我們可以證明自己不是無用的人,而是對社會,對世界有貢獻的人!”
當阿土慷慨激昂地說完這番話時,全場都響起了熱烈的掌聲。隻有我沒鼓掌,因為我發現阿土在盯著我傻笑。
喂,你這家夥根本就什麽都看不見吧?
即便如此卻還是在朝我傻笑——你到底在笑什麽?笑我這頭虛假的黑發嗎?
還是……
我不曾被看透的麵具。
作者有話要說:注:出於劇情需要,有關醫學方麵的描述不盡準確,請勿以此為準
日更依然持續中~!
至此揭露了第一個不為人知的真相……後麵還會繼續深入挖掘下去~
toru時刻都在等待大家的感想喔!(扭動
這是一種家族性遺傳病,通過常染色體隱性遺傳,一般發生在近親結婚的家庭中。父母雙方均攜帶有白化病基因,但他們本身不會發病,而是將這種基因遺傳給子女,導致子女患病。
我的父母不是近親結婚,原本隻是兩個毫無關聯的人,但卻剛好都攜帶有這種基因。
於是,我一出生便患病了。
我從小就很怕光,因為紫外線對白化病患者來說是致命的。隻要一見到光我就會不由自主地流淚,皮膚開始疼痛,長斑,甚至綻裂。有時我覺得自己很像冰塊,一放到太陽底下就會融化不見。隻不過比起一下就融化成水的冰塊來,我消失的過程可能要痛苦上千萬倍。陽光會曬壞我的皮膚,從發炎潰爛開始,一步步轉變成致死的鱗狀細胞癌,流血,流膿,脫落,壞死……飽受折磨變得不成人形後方才能消失。
該說是倒黴還是幸運呢,倒黴的固然是偏偏讓我患上了這種怪病,幸運的則是我不像那些一出生就患有殘疾,看不到也聽不到,連生活都不能自理的人。
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白化病是無法治愈的,現階段並沒有哪種藥可以有效地根治它。但這種病又不會讓人很快地死去,隻要注意不曬太陽,一輩子躲在屋子裏活上個幾十年的也不是沒可能。
我的病不算最嚴重的那一類,嚴重的白化病可以導致失明及智力障礙,幸而這兩者都沒有發生在我身上。
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——我是被太陽討厭的人。
終年隻能穿著厚重的防護服出門,終年隻能行走在陰暗潮濕的地下道。無法站到陽台上,無法站在窗邊,無法站在這個世界上的任何一處仰頭張開雙臂沐浴陽光。
也許有人覺得這是件很可悲的事,可一旦從小習慣這種生活,適應黑暗對我來說也成了得心應手的事。
這個世界上有明有暗,有白晝和黑夜,有陰影和陽光,什麽都分為兩半來看的話,我大概就是天生屬於暗世界的住人。
人類會對黑暗有一種本能的恐懼,我則是相反的。我畏懼白日勝過黑夜,太陽討厭我,我也討厭它,結果我成了完完全全的暗夜駐守者。
黑夜才是我的世界,隻有黑暗來臨的一刻才是我擺脫束縛獲得自由的一刻。太陽落下,月亮升起,我的身影才能隨之顯現。
人們恐懼黑夜,認為黑夜中充斥著危險,因此他們才不懂得那份黑暗之中的寂靜。
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小學的時候,我參加了一個白化病患者互助治療會。
這個治療會的目的是把所有白化病患者聚集到一起,交流彼此的治療心得和自己患病的心路曆程,以此互相鼓勵幫助,溫暖他人,共同邁向康複。
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阿土瞬間從20出頭的青年變成了70以上的老頭。
“請不要覺得這很可悲!也不要覺得這可笑,因為這就是我們真正的樣子,如果我們因為在意外表而自己否定自己,自己偽裝自己,那才是真正可悲可笑的事!很多人有一頭黑發,可他們的心也是黑的,我們的頭發雖是白的,可我們的心也是白的。”
如果換做是平時的我,聽到這番言論的時候應該早就已經笑翻了。
可不知道為什麽,那一刻我並不覺得好笑,而是隱隱產生了一種不爽的感覺。
沒錯——不爽。這個叫阿土的家夥讓我從頭到腳都覺得不爽,他的話更是讓我覺得沒來由的生氣。
“你不是一個人在與病魔抗爭,你還有我們,我們都是你的戰友。‘人’這個字是靠互相扶持才存在的,我們是一個大家庭,我們每一個人都會找到生存的意義和希望,我們可以證明自己不是無用的人,而是對社會,對世界有貢獻的人!”
當阿土慷慨激昂地說完這番話時,全場都響起了熱烈的掌聲。隻有我沒鼓掌,因為我發現阿土在盯著我傻笑。
喂,你這家夥根本就什麽都看不見吧?
即便如此卻還是在朝我傻笑——你到底在笑什麽?笑我這頭虛假的黑發嗎?
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