基本上，所有的醫生都不願意放棄自己的病人。但某些時候，他們也會勸家屬放棄對患者進一步治療的打算。
有些時候患者病情過重，現有的醫療水平和條件難以扭轉病情。這種時候，重症醫學科的醫生們經常會勸患者家屬放棄治療。
治又治不好，使勁花錢，而且病人自己也很痛苦……這三個因素疊加在一起，才會讓醫生們自己打起退堂鼓。尤其是最後一條，在沒有希望扭轉病情的時候，看到自己的病人經受痛苦……這樣的體驗對醫生們來說也和折磨無異。
比起這種折磨更進一步的，則是那些突然選擇放棄的家屬。很多重病人，在醫生們殫精竭慮的治療下，逐漸從生死一線到生命體征相對穩定，眼見已經穿過重重艱難險阻見到成功的曙光了。但在這時，家屬卻因為種種原因突然選擇放棄治療。
這種痛苦的感覺就更進了一步。和病人長期相處下來，醫生當然會產生一些情感因素。就像是在戰壕裏一起奮戰的戰友一樣，明明在一起刀山火海闖了過來，眼見已經快停戰了，結果戰友卻被一發不知道從哪兒來的流彈擊中了一樣。
所以，在醫生們給患者選擇治療方案的時候，有經驗的醫生們總會旁敲側擊的詢問一下患者本人和家屬的工作情況甚至家庭情況，由此來估計患者對於各種治療方案的承受能力。某種程度上，這也是醫生們為了讓自己少遭些折磨的小技巧。
孫立恩現在就差不多到了這一步上——如果治療的維持時間太短，那高昂的治療費用就有可能讓唐敏的父母直接放棄治療。在孩子剛生病的時候，家長的治療意願一般都比較高。但……用一句不太恰當的比喻，久病床前無孝子。而對於一個仿佛吞金窟一樣的病懨懨的孩子，也不是所有家長都能堅持著治下去的。
治療維持時間，就成了一個非常重要的關鍵數據。可要命的是，這個數據……隻能估算，而且還得用很長時間來估算。
“從根子上來說，aqp4蛋白表達不足，這是一種遺傳病。如果它會開始影響人體的話，那就是從胎兒階段就開始影響了。”對於治療的維持時間，錢紅軍作為兒科主任最有發言權。“也就是說，它要逐漸開始影響人體，並且到達患者入院前的程度……七年是一個比較有參考價值的速度。”
“如果一次療程之後，她的狀態能夠維持七年，那可真是天大的好消息了。”柳平川點了點頭，然後又皺起了眉頭，“那這樣的話，她現在的那個側腦室引流管是不是得早點拔掉？”
唐敏身上的側腦室引流管是之前在滬市，遠海醫院的醫生們為了緩解她的顱內壓增高而設置的管道。如果真的和錢紅軍推測的一樣，這套治療的維持時間能夠有個六七年，那這條管道就沒有繼續存在的意義了——在顱內壓正常的情況下另開一條通道引流腦脊液，這可能會反而造成腦脊液過度引流並且造成顱內壓過度下降。這反而會導致很麻煩的結果。
“那麽，接下來你們的工作就是觀察患兒情況，並且擇期進行側腦室引流管去除手術。”經過一陣激烈的討論之後，坐在台下的科主任們得出了結論。“如果患兒在停藥後的惡化速度足夠緩慢，甚至可以考慮推遲第二階段的治療。”
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“聽說你們科裏的那個小姑娘治療的結果不錯？”結束了會診之後，孫立恩被劉堂春一個電話叫到了辦公室裏。老劉同誌和顏悅色的讓孫立恩坐下，並且還遞過來了一杯熱茶——這熱茶居然還是裝在玻璃杯子裏的。
“她對治療的反應不錯，而且現在也恢複了很大一部分的視力。”孫立恩客氣了一下，然後接過茶杯輕輕啜飲了兩口，剛才的討論會上他說了不少話，現在還真的有些渴。“現在的問題是，眼科那邊檢查的結果仍然不算太理想——她的視野內還有些暗區。”
“和家屬討論一下吧。”劉堂春想了想後建議道，“能還給人家一個基本沒有問題的孩子，這對家長來說意義重大。”
“明白。”孫立恩點了點頭，這也是他的想法。反正有武田這個冤大頭給錢，至少先做完兩次治療，把唐敏腦內的水腫區域壓到最小嘛。
過了一會，劉堂春看孫立恩把茶喝下去一半了才說道，“我這次叫你來，主要還是你上午給我發的這個郵件的事兒。”
孫立恩連忙放下茶杯，從口袋裏摸出本子和筆，做出一副準備聆聽領導指示的模樣，“您說。”
“你小子少跟我來這套。”劉堂春指著孫立恩笑罵道，“我上學的時候搞這一套，那就是準備在心裏罵老師了。”
“向主席保證，小孫我可不敢罵您。”孫立恩笑著表了表忠心，然後問道，“我查了一下現行標準，唐敏她們家應該還暫時夠不上重點遺傳資源。但是……我擔心這個夠不上並不是因為沒有廣泛病變，而隻是單純的調查不足。”
劉堂春欣慰的點了點頭，“我也在擔心這個。”他問道，“你們調查進展到哪一步了？”
“已經給明確有過發病的唐敏的舅舅，還有她的表哥采了血樣，結果應該這周就能出。”孫立恩答道，“我準備給唐敏的母親也采血看看……不過繼續往上追溯就不太可行了，唐敏的姥姥和姥爺都過世很久了。”
“唔……我有這麽個想法。”劉堂春沉吟片刻後說道，“唐敏的父母是同鄉吧？”
“應該是吧？”對於這個問題，孫立恩的迴答顯得有些沒有底氣。畢竟他也沒問過這個問題。
“唐敏的病情要比她的舅舅更重，而且要嚴重的多。”劉堂春緩慢道，“如果這個遺傳問題，並不是單純來自於她的母係家族呢？”
“唐敏的父母如果是同鄉，或者是血緣隔的比較遠的親屬的話……確實有可能。”孫立恩一聽這個也來了精神，“我現在就去采樣！”
有些時候患者病情過重，現有的醫療水平和條件難以扭轉病情。這種時候，重症醫學科的醫生們經常會勸患者家屬放棄治療。
治又治不好，使勁花錢，而且病人自己也很痛苦……這三個因素疊加在一起，才會讓醫生們自己打起退堂鼓。尤其是最後一條，在沒有希望扭轉病情的時候，看到自己的病人經受痛苦……這樣的體驗對醫生們來說也和折磨無異。
比起這種折磨更進一步的，則是那些突然選擇放棄的家屬。很多重病人，在醫生們殫精竭慮的治療下，逐漸從生死一線到生命體征相對穩定，眼見已經穿過重重艱難險阻見到成功的曙光了。但在這時，家屬卻因為種種原因突然選擇放棄治療。
這種痛苦的感覺就更進了一步。和病人長期相處下來，醫生當然會產生一些情感因素。就像是在戰壕裏一起奮戰的戰友一樣，明明在一起刀山火海闖了過來，眼見已經快停戰了，結果戰友卻被一發不知道從哪兒來的流彈擊中了一樣。
所以，在醫生們給患者選擇治療方案的時候，有經驗的醫生們總會旁敲側擊的詢問一下患者本人和家屬的工作情況甚至家庭情況，由此來估計患者對於各種治療方案的承受能力。某種程度上，這也是醫生們為了讓自己少遭些折磨的小技巧。
孫立恩現在就差不多到了這一步上——如果治療的維持時間太短，那高昂的治療費用就有可能讓唐敏的父母直接放棄治療。在孩子剛生病的時候，家長的治療意願一般都比較高。但……用一句不太恰當的比喻，久病床前無孝子。而對於一個仿佛吞金窟一樣的病懨懨的孩子，也不是所有家長都能堅持著治下去的。
治療維持時間，就成了一個非常重要的關鍵數據。可要命的是，這個數據……隻能估算，而且還得用很長時間來估算。
“從根子上來說，aqp4蛋白表達不足，這是一種遺傳病。如果它會開始影響人體的話，那就是從胎兒階段就開始影響了。”對於治療的維持時間，錢紅軍作為兒科主任最有發言權。“也就是說，它要逐漸開始影響人體，並且到達患者入院前的程度……七年是一個比較有參考價值的速度。”
“如果一次療程之後，她的狀態能夠維持七年，那可真是天大的好消息了。”柳平川點了點頭，然後又皺起了眉頭，“那這樣的話，她現在的那個側腦室引流管是不是得早點拔掉？”
唐敏身上的側腦室引流管是之前在滬市，遠海醫院的醫生們為了緩解她的顱內壓增高而設置的管道。如果真的和錢紅軍推測的一樣，這套治療的維持時間能夠有個六七年，那這條管道就沒有繼續存在的意義了——在顱內壓正常的情況下另開一條通道引流腦脊液，這可能會反而造成腦脊液過度引流並且造成顱內壓過度下降。這反而會導致很麻煩的結果。
“那麽，接下來你們的工作就是觀察患兒情況，並且擇期進行側腦室引流管去除手術。”經過一陣激烈的討論之後，坐在台下的科主任們得出了結論。“如果患兒在停藥後的惡化速度足夠緩慢，甚至可以考慮推遲第二階段的治療。”
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“聽說你們科裏的那個小姑娘治療的結果不錯？”結束了會診之後，孫立恩被劉堂春一個電話叫到了辦公室裏。老劉同誌和顏悅色的讓孫立恩坐下，並且還遞過來了一杯熱茶——這熱茶居然還是裝在玻璃杯子裏的。
“她對治療的反應不錯，而且現在也恢複了很大一部分的視力。”孫立恩客氣了一下，然後接過茶杯輕輕啜飲了兩口，剛才的討論會上他說了不少話，現在還真的有些渴。“現在的問題是，眼科那邊檢查的結果仍然不算太理想——她的視野內還有些暗區。”
“和家屬討論一下吧。”劉堂春想了想後建議道，“能還給人家一個基本沒有問題的孩子，這對家長來說意義重大。”
“明白。”孫立恩點了點頭，這也是他的想法。反正有武田這個冤大頭給錢，至少先做完兩次治療，把唐敏腦內的水腫區域壓到最小嘛。
過了一會，劉堂春看孫立恩把茶喝下去一半了才說道，“我這次叫你來，主要還是你上午給我發的這個郵件的事兒。”
孫立恩連忙放下茶杯，從口袋裏摸出本子和筆，做出一副準備聆聽領導指示的模樣，“您說。”
“你小子少跟我來這套。”劉堂春指著孫立恩笑罵道，“我上學的時候搞這一套，那就是準備在心裏罵老師了。”
“向主席保證，小孫我可不敢罵您。”孫立恩笑著表了表忠心，然後問道，“我查了一下現行標準，唐敏她們家應該還暫時夠不上重點遺傳資源。但是……我擔心這個夠不上並不是因為沒有廣泛病變，而隻是單純的調查不足。”
劉堂春欣慰的點了點頭，“我也在擔心這個。”他問道，“你們調查進展到哪一步了？”
“已經給明確有過發病的唐敏的舅舅，還有她的表哥采了血樣，結果應該這周就能出。”孫立恩答道，“我準備給唐敏的母親也采血看看……不過繼續往上追溯就不太可行了，唐敏的姥姥和姥爺都過世很久了。”
“唔……我有這麽個想法。”劉堂春沉吟片刻後說道，“唐敏的父母是同鄉吧？”
“應該是吧？”對於這個問題，孫立恩的迴答顯得有些沒有底氣。畢竟他也沒問過這個問題。
“唐敏的病情要比她的舅舅更重，而且要嚴重的多。”劉堂春緩慢道，“如果這個遺傳問題，並不是單純來自於她的母係家族呢？”
“唐敏的父母如果是同鄉，或者是血緣隔的比較遠的親屬的話……確實有可能。”孫立恩一聽這個也來了精神，“我現在就去采樣！”