平心而論，孫立恩自己是有私心的。他實在是不想把這個結果告訴給那對年輕的父母，哪怕他們遲早要麵對這個殘忍的事實。而且，他也不想成為那對父母悲傷和無助的直接衝擊對象——哪怕他們可能對孫立恩並沒有什麽敵意。
“這個病……沒辦法治麽？”胡佳沉默了一會後問道，“至少應該有控製病情的方法吧？”
孫立恩搖了搖頭，“沒辦法治。這個病是基因基因缺陷導致的發育不良，沒有治療方法——我記得指南上好像有記載，目前有一些利用端粒酶抑製劑或者反義寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治療方案，不過都還在臨床試驗。”
孫立恩說的指南，就是今年初國家衛健委出台的《罕見病診療指南》。裏麵記載了121種罕見病，包括這些疾病的診斷建議和治療方案。然而很可惜的是，這些罕見病大多沒有切實有效的治療手段。絕大多數時候隻能進行“對症治療”，並且力圖“控製疾病發展”並且“提高患者生存年限和生活水平”。
這樣的指南有什麽意義？這是很多看到內容的外行人的第一反應。含糊的診斷標準，根本不存在的治療方式，“具體原因不明”的疾病原理，這些似乎都在宣告著人類的無知和渺小。
但孫立恩不這麽認為。
解決問題的第一步是承認問題的存在。臨床醫學解決不了的問題，總要落在基礎醫學和其他各個學科的合作和研究上才行。而這些合作和研究存在的基礎，就是“承認問題的存在”。也就是需要首先對患者進行準確診斷。隻有診斷出了疾病的存在，其他學科才能收集到盡可能多的資料和內容，從而對這些疾病進行更精確的研究。
雖然以個體的角度，這些患者和家庭毫無疑問是遭受到了極大的不幸，但對於人類“了解”這些疾病，甚至到最後攻克的進展而言，這些家庭遭受到的每一絲的不幸都將成為研究進步的動力。
醫學就是這樣，這是一門建立在無數個體悲哀上的希望科學。
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路上兩人一直沒再怎麽說話，一方麵是因為胡佳確實也因為這孩子的精力而有些情緒低落，另一方麵，則是因為孫立恩作為技術尚不純熟的駕駛員，在有些濕滑的路麵上需要集中精神開車所致。
過了20分鍾，孫立恩終於開到了胡佳的家中。而胡佳的父母早就推著行李站在門口了。
“我來吧。”孫立恩連忙下車，接過了兩位長輩手中的行李，並且對下車的胡佳道，“你去開車門讓叔叔阿姨坐進去就行，東西我來搬。”
其實胡佳一家三口的行李可真不算少的。光28寸的大行李箱就有四個。再加上胡佳自己背著的那個巨大的背包，以及胡父胡母身上的背包，哪怕是以“特別能裝”出名的沃爾沃旅行車，要把這些行李都裝進去也花了孫立恩好大一陣功夫。
“好了。”孫立恩終於搬完了行李，鑽進駕駛座後係好安全帶，“咱們出發吧。”
車輛平穩起步，而剛開出去沒多遠，胡母就首先問道，“小孫，剛才你們送過去的孩子怎麽樣了？”
孫立恩一邊觀察著後視鏡，確認後方無車後變道到快車道上，一邊答道，“已經把他們交給專業的兒科醫生接手了，情況應該還算穩定。”
“我聽佳兒說，小孫醫生你在專業方麵挺厲害的。”胡母往後靠了靠，找了個相對比較舒服的位置眯著眼睛問道，“這孩子的病，你怎麽看？”
孫立恩沉默了片刻後道，“雖然根據相關的要求，我不能和您談論其他病人的具體問題。但是我可以說，這個孩子的問題很……很不容樂觀。”
胡母猛地睜開眼睛，“不容樂觀是什麽意思？她現在病的很嚴重？”言語之間，很是有些擔心的樣子。
孫立恩歎了口氣，“她的發燒其實並不很嚴重，哪怕是肺炎也仍然在可以控製的範圍內——急診醫生已經給她用上了唿吸機，至少我們走的時候，她的生命體征是穩定的。”
胡父問道，“那你說那個孩子的問題很不容樂觀是什麽意思？”
孫立恩沒說話，胡佳插嘴道，“他覺得那個孩子還有其他的問題。”
車慢慢開上了高速公路，還好，按照導航的估計，等孫立恩一行人到達機場後，至少還能留出三個小時的時間讓胡佳她們安檢登機。時間應該還來得及。
胡佳頂替了孫立恩的位置，向自己的父母解答著關於小盧娜的問題。孫立恩關於“天使綜合征”的診斷畢竟沒有經過基因檢測核實，而狀態欄的提示又不能直接拿出來說事兒。僅憑小盧娜喜歡笑，再加上她愛雙手平舉和癲癇發作，要診斷出“天使綜合征”確實也站不住腳。更何況，還有一個關於患者隱私權的問題在限製著孫立恩和胡佳迴答胡父胡母的問題。
“媽……我們真的不能說。”胡佳都被自己的老娘問急眼了。她歎了口氣，“有法律規定，如果我們知道了那個孩子有什麽病，那是絕對不能告訴無關人員的，更何況我們也隻是個猜測，小盧娜還不一定有這個問題呢……”
胡父笑了笑，“我們就是想看看小孫是不是和你說的那樣神奇。”他的笑意聽起來倒是出自真心，“你找個有本事的男朋友，我們也放心一點不是？”
胡佳被自己老爹的話說的臉有點紅，她有些不好意思，但也非常驕傲的說道，“立恩的診斷從來沒出過錯。”
孫立恩被自己女朋友誇的有些不好意思，他強調道，“我也就剛剛開始獨立診斷一個多月而已。沒診斷多少病人。”
胡佳很溫柔的瞪了一眼孫立恩，“你一個月接診了多少患者？一百個人總有了吧？有多少罕見病和重症？你診斷錯過一次沒有？”雖然從內容上聽像是在批評孫立恩，但實際卻是在表揚自家的男朋友。
車輛慢慢開到了寧遠國際機場。胡佳一行三人和孫立恩一起下了飛機，孫立恩廢了九牛二虎之力才把那一大堆行李都從車裏搬了下來。他把車停在了機場的停車場裏，把一堆行李都搬下來之後，孫立恩又跑了兩趟，推來了兩輛行李車——他本來想推一輛車來自己全搬算了，可沒想到一輛推車卻死活裝不下所有的行李。所以他隻能又推來了一輛車，把輕一些的背包和行李裝了上去——讓胡佳推上。
“行了，送到這裏就可以了。”胡父沒讓孫立恩繼續推車，而是對孫立恩揮了揮手，然後伸出手去和他握了握，“佳兒在倫敦留學一年，她們到五月的時候會有一次假期的機會——如果到時候有空的話，小孫你可以去倫敦見見她——當然了，到時候咱們可以一起出發。”
“這個病……沒辦法治麽？”胡佳沉默了一會後問道，“至少應該有控製病情的方法吧？”
孫立恩搖了搖頭，“沒辦法治。這個病是基因基因缺陷導致的發育不良，沒有治療方法——我記得指南上好像有記載，目前有一些利用端粒酶抑製劑或者反義寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治療方案，不過都還在臨床試驗。”
孫立恩說的指南，就是今年初國家衛健委出台的《罕見病診療指南》。裏麵記載了121種罕見病，包括這些疾病的診斷建議和治療方案。然而很可惜的是，這些罕見病大多沒有切實有效的治療手段。絕大多數時候隻能進行“對症治療”，並且力圖“控製疾病發展”並且“提高患者生存年限和生活水平”。
這樣的指南有什麽意義？這是很多看到內容的外行人的第一反應。含糊的診斷標準，根本不存在的治療方式，“具體原因不明”的疾病原理，這些似乎都在宣告著人類的無知和渺小。
但孫立恩不這麽認為。
解決問題的第一步是承認問題的存在。臨床醫學解決不了的問題，總要落在基礎醫學和其他各個學科的合作和研究上才行。而這些合作和研究存在的基礎，就是“承認問題的存在”。也就是需要首先對患者進行準確診斷。隻有診斷出了疾病的存在，其他學科才能收集到盡可能多的資料和內容，從而對這些疾病進行更精確的研究。
雖然以個體的角度，這些患者和家庭毫無疑問是遭受到了極大的不幸，但對於人類“了解”這些疾病，甚至到最後攻克的進展而言，這些家庭遭受到的每一絲的不幸都將成為研究進步的動力。
醫學就是這樣，這是一門建立在無數個體悲哀上的希望科學。
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路上兩人一直沒再怎麽說話，一方麵是因為胡佳確實也因為這孩子的精力而有些情緒低落，另一方麵，則是因為孫立恩作為技術尚不純熟的駕駛員，在有些濕滑的路麵上需要集中精神開車所致。
過了20分鍾，孫立恩終於開到了胡佳的家中。而胡佳的父母早就推著行李站在門口了。
“我來吧。”孫立恩連忙下車，接過了兩位長輩手中的行李，並且對下車的胡佳道，“你去開車門讓叔叔阿姨坐進去就行，東西我來搬。”
其實胡佳一家三口的行李可真不算少的。光28寸的大行李箱就有四個。再加上胡佳自己背著的那個巨大的背包，以及胡父胡母身上的背包，哪怕是以“特別能裝”出名的沃爾沃旅行車，要把這些行李都裝進去也花了孫立恩好大一陣功夫。
“好了。”孫立恩終於搬完了行李，鑽進駕駛座後係好安全帶，“咱們出發吧。”
車輛平穩起步，而剛開出去沒多遠，胡母就首先問道，“小孫，剛才你們送過去的孩子怎麽樣了？”
孫立恩一邊觀察著後視鏡，確認後方無車後變道到快車道上，一邊答道，“已經把他們交給專業的兒科醫生接手了，情況應該還算穩定。”
“我聽佳兒說，小孫醫生你在專業方麵挺厲害的。”胡母往後靠了靠，找了個相對比較舒服的位置眯著眼睛問道，“這孩子的病，你怎麽看？”
孫立恩沉默了片刻後道，“雖然根據相關的要求，我不能和您談論其他病人的具體問題。但是我可以說，這個孩子的問題很……很不容樂觀。”
胡母猛地睜開眼睛，“不容樂觀是什麽意思？她現在病的很嚴重？”言語之間，很是有些擔心的樣子。
孫立恩歎了口氣，“她的發燒其實並不很嚴重，哪怕是肺炎也仍然在可以控製的範圍內——急診醫生已經給她用上了唿吸機，至少我們走的時候，她的生命體征是穩定的。”
胡父問道，“那你說那個孩子的問題很不容樂觀是什麽意思？”
孫立恩沒說話，胡佳插嘴道，“他覺得那個孩子還有其他的問題。”
車慢慢開上了高速公路，還好，按照導航的估計，等孫立恩一行人到達機場後，至少還能留出三個小時的時間讓胡佳她們安檢登機。時間應該還來得及。
胡佳頂替了孫立恩的位置，向自己的父母解答著關於小盧娜的問題。孫立恩關於“天使綜合征”的診斷畢竟沒有經過基因檢測核實，而狀態欄的提示又不能直接拿出來說事兒。僅憑小盧娜喜歡笑，再加上她愛雙手平舉和癲癇發作，要診斷出“天使綜合征”確實也站不住腳。更何況，還有一個關於患者隱私權的問題在限製著孫立恩和胡佳迴答胡父胡母的問題。
“媽……我們真的不能說。”胡佳都被自己的老娘問急眼了。她歎了口氣，“有法律規定，如果我們知道了那個孩子有什麽病，那是絕對不能告訴無關人員的，更何況我們也隻是個猜測，小盧娜還不一定有這個問題呢……”
胡父笑了笑，“我們就是想看看小孫是不是和你說的那樣神奇。”他的笑意聽起來倒是出自真心，“你找個有本事的男朋友，我們也放心一點不是？”
胡佳被自己老爹的話說的臉有點紅，她有些不好意思，但也非常驕傲的說道，“立恩的診斷從來沒出過錯。”
孫立恩被自己女朋友誇的有些不好意思，他強調道，“我也就剛剛開始獨立診斷一個多月而已。沒診斷多少病人。”
胡佳很溫柔的瞪了一眼孫立恩，“你一個月接診了多少患者？一百個人總有了吧？有多少罕見病和重症？你診斷錯過一次沒有？”雖然從內容上聽像是在批評孫立恩，但實際卻是在表揚自家的男朋友。
車輛慢慢開到了寧遠國際機場。胡佳一行三人和孫立恩一起下了飛機，孫立恩廢了九牛二虎之力才把那一大堆行李都從車裏搬了下來。他把車停在了機場的停車場裏，把一堆行李都搬下來之後，孫立恩又跑了兩趟，推來了兩輛行李車——他本來想推一輛車來自己全搬算了，可沒想到一輛推車卻死活裝不下所有的行李。所以他隻能又推來了一輛車，把輕一些的背包和行李裝了上去——讓胡佳推上。
“行了，送到這裏就可以了。”胡父沒讓孫立恩繼續推車，而是對孫立恩揮了揮手，然後伸出手去和他握了握，“佳兒在倫敦留學一年，她們到五月的時候會有一次假期的機會——如果到時候有空的話，小孫你可以去倫敦見見她——當然了，到時候咱們可以一起出發。”