結束通話後，衛康立即開始搜索這位叫曹偉的患者家屬。
在見麵之前，他需要盡可能地有個大概的了解。
“安美，給我看看曹偉的資料，越詳細越好。”
“好的。”
很快電腦上自動跳出一個個網略頁麵，都是關於曹偉的新聞報道。
果然，這是一位網絡紅人。
細細看來,原來這位父親有一位患有menkes綜合症的兒子。
因為求藥無門，為救患罕見病兒子，高中學曆的曹偉做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己製藥，由此引發極大關注，紅極一時。
曹偉的兒子曹洋身患的menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共隻有幾十人。
這種疾病大多見於男童，1962年由menkes首先報道而得名。
由於患者x染色體上的atp7a基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條x染色體通常並不會發病。
患有menkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現生長遲緩、生理功能退化等一係列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。
目前，醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。
在境外，這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。
國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑，但囿於院內試劑整體收緊，行政審批手續繁瑣，兒童注射液要求更加嚴格等等原因，最終不了了之。
於是，國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。
但跨境取藥終究不是長久之計，於是曹偉開始走上危險重重的自製藥之路。
經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室，自學醫藥知識，最終成功為孩子製藥,穩定住了孩子的病情。
這件事被媒體報道之後，引發全國熱議和關注，曹陽也成了一位網絡紅人。
無數網友都被他感動到落淚，自發關注他的自製藥進展。
除此之外，其他menkes患兒家長也在與他保持聯係，希望得到更多的幫助。
看完這些新聞報道，衛康心中有了數。
這位家長的事跡屬實讓人驚歎，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。
對方既然已經能夠自製組氨酸銅這種製劑，孩子的健康也暫時穩定下來。
想必此次前來，是為了勸說三清推出這種仿製藥，以便上市後能夠讓其他患兒家屬購買。
畢竟這種藥曹陽他也隻能自製，無法售賣給其他家屬，否則就違法了。
而menkes症的國內患兒數量實在太少，組氨酸銅又是麵世許久的簡單化合物，沒有藥企願意做這種吃力不討好的事，專門為幾十個人生產單獨的藥物。
衛康決定一會見麵的時候答應對方的請求。
因為三清的仿製藥部門從建立之初，就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿製藥。
至今為止，也形成了一係列的罕見病仿製藥產品線。
雖然不掙錢,但是一來仿製藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高，三來銷量也不高，所以總的來說就算虧錢也虧得有限，屬於小打小鬧。
反正其他大眾疾病的仿製藥還是挺暢銷的，足夠補貼迴本了。
總之，罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝，意義大於利益的存在。
穀掾
所以，即便加上一款組氨酸銅製劑，對三清來說也不算什麽。
幾十個人每年的需求，能虧到哪去。
就當他做慈善了。
至於困擾醫院製造院內製劑的那些原因，什麽行政審批繁瑣和製造要求嚴格這些因素，對三清來說都是不存在的。
心意已定，衛康起身走向會議室，要去見見那位‘藥神’父親。
說實話，高中學曆的人，能夠自學成才，自製簡單的藥物，還是讓他有些佩服的。
這也是他願意見見對方提供幫助的主要原因。
一進門，就看到一位中等身材，相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。
“你好，曹陽，幸虧，我是衛康。”衛康微笑著伸出手。
“別緊張，我剛才也在網上看了你的事跡了，真的很佩服你！”
“有什麽要求你盡管提，能幫忙的我一定會盡力。”
一番話說下來，對麵男子臉上的不安消失了。
他舉止恢複了自然，神情也變得平靜。
曹陽微笑著表達感謝：“衛總，非常感謝你的接見，您這樣的大忙人能抽空接見，實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家，我這一趟沒白來，真是值了。”
他沉思了幾秒鍾，斟酌著言辭才開口，聲音不疾不徐，吐詞清晰，自有一種沉穩之風。
“是這樣的，既然衛總你已經有了一定的了解，那我就長話短說。”
“我這次來是想求助於三清醫藥方麵的專家，徹底救治我的孩子。”
“您肯定對menkes綜合症有一定了解，目前這個病在國內算是無藥可醫，國外也隻能購買一些組氨酸銅院內製劑，非常麻煩不說，也不是長久之計。”
“雖然我能夠自製藥，但一來這個藥隻能緩解病情，無法根治，二來這個病我還有一些病友，他們的孩子也得了這個病，同樣是求藥無門。”
“他們也不可能像我一樣自製藥，這不現實，也要求太高。”
“之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者，製作了不少的仿製藥，挽救了許多人的性命。從那時起，我就有這個想法了，隻不過因為孩子的病拖了一段時間。”
“前幾天看到sma基因藥問世，我真的是太激動了，仿佛看到了一絲能夠徹底治愈罕見病患者的曙光，因此迫不及待地趕過來了。”
“還請衛總能夠考慮一下幫助我們這幾十個可憐的menkes患者家屬。”
說到後麵，曹陽握緊雙手，一臉期盼地看過來。
衛康微微一笑：“你是想要三清研發組氨酸銅製劑嗎？這個沒問題。”
“組氨酸銅是很簡單的化合物，專利也早就過期，三清在罕見病仿製藥這塊已經卓有成就，這對我們來說不算什麽。”
“而且國家也有優惠政策，隻要走罕見病的綠色通道，相信三個月之內就能上市，你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床，這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。”
曹陽眼神複雜，緩緩搖頭。
“衛總，你可能誤會我了。”
“其實我來不是為了讓三清製造組氨酸銅仿製藥。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用，但是並不是徹底的解決之道。”
“我深知基因突變導致的疾病，最終治療手段一定是基因治療，而國內目前在基因治療方麵最有實力，能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司，就隻有三清了。”
“所以，”他語氣誠懇，一臉渴求地看向衛康：“這次我來是想求助於三清的基因治療專家，研發一款能夠徹底治愈menkes症的基因藥物。”
“這？”衛康徹底震驚了。
在見麵之前，他需要盡可能地有個大概的了解。
“安美，給我看看曹偉的資料，越詳細越好。”
“好的。”
很快電腦上自動跳出一個個網略頁麵，都是關於曹偉的新聞報道。
果然，這是一位網絡紅人。
細細看來,原來這位父親有一位患有menkes綜合症的兒子。
因為求藥無門，為救患罕見病兒子，高中學曆的曹偉做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己製藥，由此引發極大關注，紅極一時。
曹偉的兒子曹洋身患的menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共隻有幾十人。
這種疾病大多見於男童，1962年由menkes首先報道而得名。
由於患者x染色體上的atp7a基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條x染色體通常並不會發病。
患有menkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現生長遲緩、生理功能退化等一係列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。
目前，醫學界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。
在境外，這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。
國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑，但囿於院內試劑整體收緊，行政審批手續繁瑣，兒童注射液要求更加嚴格等等原因，最終不了了之。
於是，國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。
但跨境取藥終究不是長久之計，於是曹偉開始走上危險重重的自製藥之路。
經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室，自學醫藥知識，最終成功為孩子製藥,穩定住了孩子的病情。
這件事被媒體報道之後，引發全國熱議和關注，曹陽也成了一位網絡紅人。
無數網友都被他感動到落淚，自發關注他的自製藥進展。
除此之外，其他menkes患兒家長也在與他保持聯係，希望得到更多的幫助。
看完這些新聞報道，衛康心中有了數。
這位家長的事跡屬實讓人驚歎，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。
對方既然已經能夠自製組氨酸銅這種製劑，孩子的健康也暫時穩定下來。
想必此次前來，是為了勸說三清推出這種仿製藥，以便上市後能夠讓其他患兒家屬購買。
畢竟這種藥曹陽他也隻能自製，無法售賣給其他家屬，否則就違法了。
而menkes症的國內患兒數量實在太少，組氨酸銅又是麵世許久的簡單化合物，沒有藥企願意做這種吃力不討好的事，專門為幾十個人生產單獨的藥物。
衛康決定一會見麵的時候答應對方的請求。
因為三清的仿製藥部門從建立之初，就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿製藥。
至今為止，也形成了一係列的罕見病仿製藥產品線。
雖然不掙錢,但是一來仿製藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高，三來銷量也不高，所以總的來說就算虧錢也虧得有限，屬於小打小鬧。
反正其他大眾疾病的仿製藥還是挺暢銷的，足夠補貼迴本了。
總之，罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝，意義大於利益的存在。
穀掾
所以，即便加上一款組氨酸銅製劑，對三清來說也不算什麽。
幾十個人每年的需求，能虧到哪去。
就當他做慈善了。
至於困擾醫院製造院內製劑的那些原因，什麽行政審批繁瑣和製造要求嚴格這些因素，對三清來說都是不存在的。
心意已定，衛康起身走向會議室，要去見見那位‘藥神’父親。
說實話，高中學曆的人，能夠自學成才，自製簡單的藥物，還是讓他有些佩服的。
這也是他願意見見對方提供幫助的主要原因。
一進門，就看到一位中等身材，相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。
“你好，曹陽，幸虧，我是衛康。”衛康微笑著伸出手。
“別緊張，我剛才也在網上看了你的事跡了，真的很佩服你！”
“有什麽要求你盡管提，能幫忙的我一定會盡力。”
一番話說下來，對麵男子臉上的不安消失了。
他舉止恢複了自然，神情也變得平靜。
曹陽微笑著表達感謝：“衛總，非常感謝你的接見，您這樣的大忙人能抽空接見，實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家，我這一趟沒白來，真是值了。”
他沉思了幾秒鍾，斟酌著言辭才開口，聲音不疾不徐，吐詞清晰，自有一種沉穩之風。
“是這樣的，既然衛總你已經有了一定的了解，那我就長話短說。”
“我這次來是想求助於三清醫藥方麵的專家，徹底救治我的孩子。”
“您肯定對menkes綜合症有一定了解，目前這個病在國內算是無藥可醫，國外也隻能購買一些組氨酸銅院內製劑，非常麻煩不說，也不是長久之計。”
“雖然我能夠自製藥，但一來這個藥隻能緩解病情，無法根治，二來這個病我還有一些病友，他們的孩子也得了這個病，同樣是求藥無門。”
“他們也不可能像我一樣自製藥，這不現實，也要求太高。”
“之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者，製作了不少的仿製藥，挽救了許多人的性命。從那時起，我就有這個想法了，隻不過因為孩子的病拖了一段時間。”
“前幾天看到sma基因藥問世，我真的是太激動了，仿佛看到了一絲能夠徹底治愈罕見病患者的曙光，因此迫不及待地趕過來了。”
“還請衛總能夠考慮一下幫助我們這幾十個可憐的menkes患者家屬。”
說到後麵，曹陽握緊雙手，一臉期盼地看過來。
衛康微微一笑：“你是想要三清研發組氨酸銅製劑嗎？這個沒問題。”
“組氨酸銅是很簡單的化合物，專利也早就過期，三清在罕見病仿製藥這塊已經卓有成就，這對我們來說不算什麽。”
“而且國家也有優惠政策，隻要走罕見病的綠色通道，相信三個月之內就能上市，你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床，這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。”
曹陽眼神複雜，緩緩搖頭。
“衛總，你可能誤會我了。”
“其實我來不是為了讓三清製造組氨酸銅仿製藥。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用，但是並不是徹底的解決之道。”
“我深知基因突變導致的疾病，最終治療手段一定是基因治療，而國內目前在基因治療方麵最有實力，能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司，就隻有三清了。”
“所以，”他語氣誠懇，一臉渴求地看向衛康：“這次我來是想求助於三清的基因治療專家，研發一款能夠徹底治愈menkes症的基因藥物。”
“這？”衛康徹底震驚了。