截癱人的生活應當是這樣的:他必須學會“享受”孤獨和寂寞,要習慣“禁錮”和“封閉”的環境。剛受傷時,領導同事和朋友們的探視高潮過去了;隨著時間的推移,你逐漸被人們所淡忘,逐漸被生活所“拋棄”,剩下的就隻有你自己,家人和護理了。
當時我居住生活的大禮堂,可不像現在,是沒有配置坐椅的。空空曠曠的倒像是一間風雨操場。樓下是一排停放“解放”車的大車庫(那時候人們還沒有想到要把停車庫修到地下)。在大禮堂的一側有一道可以用作“觀光”的長長的走廊,這就是我觀望“世界”的窗戶,我常常坐在那裏,由於地勢比較高,能看得很遠很遠。既能望見遠山,還能望見嘉陵江。禮堂裏還有兩台乒乓球台,我還坐著和妻子打過幾迴乒乓球。
每天早上(我不能像健全人那樣說“起床”二字),我都要做功能鍛煉:躺在床上由護理人員給我作雙腿的屈伸活動;然後,我自己拉著固定在對麵床架上類似繩梯似的圓木棍,做仰臥起坐。為了避免受身體的牽動,引起膝蓋彎曲,得由護理用雙手摁住我的膝蓋。有時候還做做啞鈴操。然後,再把底板上裝有四個輪子的“站立架”推到床邊,我雙手吊住杠子,護理托起我的臀部和大腿,把我送到“站立架”的坐板上坐著。將雙腿捆住,膝蓋固定(用木板頂住),我抓緊雙杠用力一拉,就“站”起來了。用雙臂架在“雙杠”上,“挺”直了身子,就這樣每次能堅持30-40分鍾。由於“站立架”下裝有輪子,除了在臥室“站”立外,還可以推到大禮堂去“站”。在“站立架”上我還可以通過雙臂用力,帶動腰臀扭動。我還可以坐在“站立架”上,麵前擱一塊木板,進餐或閱讀……這“站立架”一直陪伴了我六七年。
在其餘的時間裏,我是坐在藤椅上。藤椅的環形扶手靠背,安全地護衛著我。使我能像健全人那樣坐著,與人交談,看電視;坐在寫字台前書寫,閱讀,看報,用餐;用收錄機收聽新聞廣播,欣賞音樂。按照醫學的觀點,截癱人隻要能坐起來,就能避免褥瘡,所以我是盡可能地離開病床。我基本上是像健全人一樣,除了晚上睡覺,中午午休外,其餘時間則盡量離開病床。至於後來為什麽又患了褥瘡,是另有緣由的,那是後話了。在沒有使用輪椅前,我都是坐在藤椅上,要移動位置,得靠兩個人抬來抬去。
離開醫院後,我的小便管理是這樣的:在床上還是用大口玻璃瓶接著,離開病床則用男用尿袋。這種輪番變換的方法目的有二:一來可以避免長時間使用尿袋,造成局部潰瘍;二來換下的尿袋得經常衝洗,每天晚上還要浸泡在稀釋的來蘇水裏消毒。至於大便的管理,就麻煩多了:起初我是把大便時間定在晚上,大便時得先把我“搬”到床上,然後再把從床上“搬”到床邊放著的“大便凳”上。後來為了方便,我改進了床架的設計,我可以直接從輪椅上被“搬”到“大便凳”上。這個由我設計的“大便凳”厚重結實,“大便凳”高37厘米,40*40厘米的凳麵中挖了一個便盆口大小的窟窿,下麵的擱板上放了一個便盆。我的背靠在床沿,兩腿分開,穩穩地坐在“便凳”上,麵前放一把椅子(後來是放輪椅),我用手扶著,就這樣能確保我不會摔倒。經過長期的鍛煉,後來我不用靠不用扶,也能穩穩地坐著大便。由於截癱,腸道的蠕動功能欠缺,再加上腹肌無法收縮,經常是坐一個小時也解不出來。但因為失禁,它又會隨時泄出。為了對付它,我總結一個“三定”;定時,定量,定性。即按規定的時間進食,按規定的時間大便;進食的份量一定;定性則是忌生冷,忌陳腐,忌隨便在外購買食品吃。總之要拒絕一切不潔食品。企圖形成某種規率,借助於某些代償功能控製它;但是在很長一段時間裏,我都沒能把它控製好。
睡,更要講究。兩小時翻一次身,這是鐵定的。那時如果你來到我的房間,你會看見我的床上堆了很多枕頭。它們的第一個用處是,當我平躺著時,墊住我的腳掌,用以保持關節的功能位置。它們的第二個用處是,當我側臥時,墊在我的背後,用以防止我翻倒。隨著時間的逐漸推移,身體逐漸適應,能夠很好地控製褥瘡了,我現在是一覺醒來才翻一次身。
這就是我——一個截癱人一天的生活。
當時我居住生活的大禮堂,可不像現在,是沒有配置坐椅的。空空曠曠的倒像是一間風雨操場。樓下是一排停放“解放”車的大車庫(那時候人們還沒有想到要把停車庫修到地下)。在大禮堂的一側有一道可以用作“觀光”的長長的走廊,這就是我觀望“世界”的窗戶,我常常坐在那裏,由於地勢比較高,能看得很遠很遠。既能望見遠山,還能望見嘉陵江。禮堂裏還有兩台乒乓球台,我還坐著和妻子打過幾迴乒乓球。
每天早上(我不能像健全人那樣說“起床”二字),我都要做功能鍛煉:躺在床上由護理人員給我作雙腿的屈伸活動;然後,我自己拉著固定在對麵床架上類似繩梯似的圓木棍,做仰臥起坐。為了避免受身體的牽動,引起膝蓋彎曲,得由護理用雙手摁住我的膝蓋。有時候還做做啞鈴操。然後,再把底板上裝有四個輪子的“站立架”推到床邊,我雙手吊住杠子,護理托起我的臀部和大腿,把我送到“站立架”的坐板上坐著。將雙腿捆住,膝蓋固定(用木板頂住),我抓緊雙杠用力一拉,就“站”起來了。用雙臂架在“雙杠”上,“挺”直了身子,就這樣每次能堅持30-40分鍾。由於“站立架”下裝有輪子,除了在臥室“站”立外,還可以推到大禮堂去“站”。在“站立架”上我還可以通過雙臂用力,帶動腰臀扭動。我還可以坐在“站立架”上,麵前擱一塊木板,進餐或閱讀……這“站立架”一直陪伴了我六七年。
在其餘的時間裏,我是坐在藤椅上。藤椅的環形扶手靠背,安全地護衛著我。使我能像健全人那樣坐著,與人交談,看電視;坐在寫字台前書寫,閱讀,看報,用餐;用收錄機收聽新聞廣播,欣賞音樂。按照醫學的觀點,截癱人隻要能坐起來,就能避免褥瘡,所以我是盡可能地離開病床。我基本上是像健全人一樣,除了晚上睡覺,中午午休外,其餘時間則盡量離開病床。至於後來為什麽又患了褥瘡,是另有緣由的,那是後話了。在沒有使用輪椅前,我都是坐在藤椅上,要移動位置,得靠兩個人抬來抬去。
離開醫院後,我的小便管理是這樣的:在床上還是用大口玻璃瓶接著,離開病床則用男用尿袋。這種輪番變換的方法目的有二:一來可以避免長時間使用尿袋,造成局部潰瘍;二來換下的尿袋得經常衝洗,每天晚上還要浸泡在稀釋的來蘇水裏消毒。至於大便的管理,就麻煩多了:起初我是把大便時間定在晚上,大便時得先把我“搬”到床上,然後再把從床上“搬”到床邊放著的“大便凳”上。後來為了方便,我改進了床架的設計,我可以直接從輪椅上被“搬”到“大便凳”上。這個由我設計的“大便凳”厚重結實,“大便凳”高37厘米,40*40厘米的凳麵中挖了一個便盆口大小的窟窿,下麵的擱板上放了一個便盆。我的背靠在床沿,兩腿分開,穩穩地坐在“便凳”上,麵前放一把椅子(後來是放輪椅),我用手扶著,就這樣能確保我不會摔倒。經過長期的鍛煉,後來我不用靠不用扶,也能穩穩地坐著大便。由於截癱,腸道的蠕動功能欠缺,再加上腹肌無法收縮,經常是坐一個小時也解不出來。但因為失禁,它又會隨時泄出。為了對付它,我總結一個“三定”;定時,定量,定性。即按規定的時間進食,按規定的時間大便;進食的份量一定;定性則是忌生冷,忌陳腐,忌隨便在外購買食品吃。總之要拒絕一切不潔食品。企圖形成某種規率,借助於某些代償功能控製它;但是在很長一段時間裏,我都沒能把它控製好。
睡,更要講究。兩小時翻一次身,這是鐵定的。那時如果你來到我的房間,你會看見我的床上堆了很多枕頭。它們的第一個用處是,當我平躺著時,墊住我的腳掌,用以保持關節的功能位置。它們的第二個用處是,當我側臥時,墊在我的背後,用以防止我翻倒。隨著時間的逐漸推移,身體逐漸適應,能夠很好地控製褥瘡了,我現在是一覺醒來才翻一次身。
這就是我——一個截癱人一天的生活。